Cuando un día vas al médico con tu hijo de 13 años por un dolor persistente en la rodilla, creyendo que es fruto del estirón que ha dado y te dicen que tiene osteosarcoma, un cáncer de huesos muy agresivo, tu vida da un vuelco de 360 grados. ¿Por qué Félix? ¿Por qué nuestra familia? Aún recuerdo que, justo el domingo anterior al diagnóstico, estábamos tomando un aperitivo junto a la playa, estábamos los cuatro juntos, Félix, su hermana Sofía, mi marido Félix y yo, la familia unida. En aquel momento dí gracias a Dios por lo feliz que era y pensé “no se puede pedir más para ser feliz”.
¡Quién me iba a decir la lucha que estábamos a punto de empezar y el cambio que ello iba a suponer en nuestras vidas! Pasado el jarro de agua fría que supuso el diagnóstico, nos pusimos toda la familia y amigos manos a la obra. Íbamos a luchar con esperanza, entereza y alegría, con todo el apoyo y el amor que recibimos de todas las personas que nos rodeaban: tata, tíos, abuelos, amigos (no digo nombres porque la lista sería
inacabable y no querría olvidarme a nadie). Félix llevó todo el proceso de su enfermedad de una manera admirable. No quiero ser vanidosa, ni es amor de madre, pero Félix realmente llevó su enfermedad con santidad, procurando en todo momento que las personas que lo rodeábamos no sufriéramos y animándonos a seguir hacia delante. Llevó al día sus estudios, con resultados excelentes, recibía clases de piano en casa o en el hospital de manos de su queridísima profesora Marta, clases de inglés y presentación a los exámenes oficiales de Cambridge, es decir, todo y más de lo que un chico sano de su edad podría hacer.
Todo ello lo combinaba con su participación en el programa “Bojos (locos) per la Biomedicina” del IRB de Barcelona que le llenaba de orgullo y satisfacción y sin olvidarnos de su gran pasión, su cargo de presidente del Consejo Científico de Adolescentes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que le permitía poder ayudar a chicos como él y estar en contacto y mejorar el mundo de la investigación y la asistencia hospitalaria. Todas estas actividades lo mantenían ocupado, con una pasión que le hacía querer aprender cada día más, vivir cada día más y sobretodo amar, amar cada día más.
Aunque a las personas que no han pasado por esto les parezca que la planta de oncología pediátrica de un hospital es un lugar triste, lúgubre, esto no es así. No voy a negar que hubo momentos duros, muy duros, pero después, cuando todo volvía a serenarse aquella planta desprendía vida, la vida que no querían dejar pasar todos los pequeños valientes que estaban allí. En este entorno de vida, de lucha y de querer cambiar las cosas nacieron las Candelas, unas pulseras realizadas con hilos de cola de ratón de diferentes colores que empezaron a llenar la planta de nudos de esperanza para acabar con el cáncer infantil.
¿CÓMO NACIERON LAS CANDELAS?
La historia empezó con Candela, de ahí el nombre de las pulseras, una niña ingresada en el Hospital Sant Joan de Déu por leucemia. Para llenar las largas horas en el hospital una voluntaria le enseñó a hacer pulseras. Mariona y Daniela, dos amigas suyas, tuvieron la idea de llamarlas Candelas, montaron un puestecito y empezaron a recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil. La idea fue tomando forma y se fueron sumando más chicos a la iniciativa, nuestro ángel Paula, Claudia, Laia, mi querido Félix y muchos niños más que se autodenominaron Chipirones, su sello de identidad, su proyecto que empezaba a forjarse para llegar a ser un proyecto de todos, un proyecto de toda la sociedad. Recuerdo perfectamente aquella tarde del mes de enero cuando Candela entró en nuestra habitación del hospital, Félix acababa de ser intervenido de su tumor y Candela nos enseñó a todos a tejer esos nudos de esperanza. Desde aquel día las Pulseras Candela fueron nuestro proyecto, nuestra esperanza, esperanza de que algún día gracias a la investigación podríamos acabar con el cáncer infantil. Félix, Paula, Cristina, Anita, Jaume, Álex, Miguel, Pol….no lo superaron, pero nos dejaron su corto pero intenso paso por esta vida, una lección, un gran proyecto para que los que nos quedamos aquí, luchemos por ello.
Todo este movimiento de solidaridad ha ido creciendo y creciendo, saliendo de aquella planta del Hospital de Sant Joan de Déu, donde nació y extendiéndose por España y por el mundo. Numerosos premios han reconocido este bonito proyecto de los Chipirones:
- Corazón de Oro. Hospital Sant Joan de Dé.
- Premio Vermut Solidario 2016. Barcelona.
- Premio Moviliza 2017. UNICEF Comité Español.
- Premio Valores Humanos 2017. Onda Cero Castellón.
- Premio Procura Solidario 2017. Collegi de Procuradors de Catalunya.
- Premio Fundraising 2017. Asociación Española de Fundraising.
- Personas destacadas en el ámbito social. Ayuntamiento de Benicarló.
- Premio VICAT 2017. Centre de Formació d´adults Víctor Català. Brians 2.
- Premio ONCE Solidarios 2018 en la categoría de ONG.
Todos estos reconocimientos nos llenan de alegría y nos impulsan a hacer las cosas cada vez mejor para poder llegar a nuestro objetivo.
¿Por qué la sociedad tiene que involucrarse en recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil?
- Porque cada año se diagnostican en España 1200 casos de cáncer infantil.
- Porque el cáncer infantil se considera una enfermedad rara.
- Porque nada tiene que ver con el cáncer adulto, es un cáncer que afecta al niño o adolescente en su época de desarrollo.
- Porque la mayoría de recursos públicos y privados que se destinan a la investigación del cáncer se destinan al cáncer de adultos, los niños y los adolescentes son los grandes olvidados.
- Porque el cáncer infantil no se puede prevenir.
- Porque aún existe un 20% de niños que no logra superarlo, en algunos tipos de tumores infantiles este porcentaje puede llegar a ser del 100%, es decir, 0 supervivencia.
- Porque te necesitamos a ti para poder conseguirlo.
Esta es mi historia, la historia de mi familia, de mi hijo Félix y de todos los valientes que luchan cada día contra el cáncer infantil. Tú puedes ayudar a que esta situación cambie, está en tu mano hacerlo, tienes mil y una formas de poder colaborar con nosotros, no dejes de hacerlo, eres imprescindible para que esta marea de nudos por la esperanza no deje de crecer.
¡Adelante. Implícate!
