Fue en torno al año 2014 cuando en España se empezó a poner el foco en las características peculiares de la condición autista en niñas y mujeres adultas. La primera cuestión planteada fue: ¿dónde han estado hasta ahora? La realidad era dura; las investigaciones internacionales hablaban de que el autismo era algo casi exclusivamente una cuestión masculina. Se afirmaba que solo nacía una niña autista por cada nueve chicos y que además en prácticamente todos los casos presentaban una discapacidad intelectual severa. Entonces, ¿por qué se alzaban voces de mujeres que se reconocían como autistas y que no respondían a ese perfil?
Para dar una explicación que nos ponga en contexto, diremos que el autismo se define en un documento elaborado por la APA (Asociación de Psiquiatría Americana), conocido como DSM, Manual de diagnóstico psiquiátrico. En 2014 se manejaba por nuestras instituciones la edición 4 en la que se diferenciaba el autismo acompañado de discapacidad intelectual y dependencia alta. El conjunto de características asimilables al autismo, pero sin discapacidad intelectual se denominaba Síndrome de Asperger. En este encuadre, las mujeres autistas adultas encontraban, de forma esporádica y tras años de búsqueda, una respuesta a las preguntas vitales arrastradas a lo largo de vidas difíciles, sometidas a aislamiento, sin apoyos y sin reconocimiento de sus derechos.
En la actualidad está en vigor el DSM 5 y todas las personas autistas están reconocidas bajo la rúbrica de TEA (Trastornos del Espectro del Autismo). Digamos, para seguir explicando el contexto actual que la comunidad del autismo prefiere hablar de Condición Autista ya que el término responde mejor a un conjunto de características que no es una enfermedad ni física ni mental y que reúne retos y capacidades a partes iguales.
En 2017 y con la redacción de la autora del presente artículo, se aprobó en el Congreso de los Diputados una Proposición No de Ley en la que se reconocía el perfil de niñas y mujeres autistas y se hacían una serie de peticiones para que sus derechos como ciudadanas plenas fueran reconocidos y respetados. La maquinaria política va lenta y tardará en responder con dotación de recursos a nuestras necesidades, reconocidas en esa PNL. La maquinaria política siempre va lenta cuando se trata de minorías invisibles.
Entre 2014 y 2017 las pocas mujeres autistas que iban siendo reconocidas en diagnósticos complejos y aislados, nos fuimos conociendo y reconociendo, formando una red de apoyo mutuo que acabó cristalizando en un Comité de acción y reivindicación y que fue el embrión de la Asociación CEPAMA, constituida formalmente en 2019.
En muy pocos años el panorama del autismo en femenino ha cambiado significativamente y podemos decir con orgullo, que las mujeres autistas son las verdaderas impulsoras de este cambio. Yo diría que podríamos hablar de una revolución de empoderamiento, activismo y defensa de derechos equiparable a las grandes acciones de defensa de las minorías, y que el tiempo y la historia así lo reconocerán. CEPAMA, como asociación está orgullosa de haber sido la impulsora y motor de este movimiento y en la actualidad se mantiene como referencia dando carta de naturaleza a nuestro colectivo.
CEPAMA no es una entidad al uso porque la situación de nuestras adolescentes, jóvenes y adultas autistas no es una situación al uso; incluso entre la amplia comunidad del autismo. A día de hoy, y aunque los ratios de prevalencia ya empiezan a apuntar a una diferencia mucho menor en cuanto a la identificación de hombres y mujeres (1:3 e incluso 1:2); seguimos sin avanzar mucho en cuanto a la respuesta en materia de apoyos, defensa de derechos y realización de los ajustes necesarios para que la vida de las mujeres autistas sea segura y de calidad en todas las etapas de su vida.
Para aquellos que tienen la suerte de no tener que pasar por el complejo mundo del aseguramiento de derechos en los colectivos de la discapacidad, diremos que existen discapacidades invisibles que hacen que las personas no puedan acceder a los apoyos que necesitan y deben recibir por razón de ley. Porque de esto se trata; no estamos hablando de caridad, buena voluntad, comprensión… Se nos olvida que son los organismos internacionales a nivel mundial (Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU), en primera instancia y a partir de ahí, descendiendo y alcanzando a todas las instituciones de nuestro país (Ley 6/2022 General de los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social del año 2013 y corpus normativo relacionado) los que tienen que tomar acción para que nuestro colectivo no sea objeto de exclusión, violencia y aislamiento.
Pongamos el ejemplo de Paula (nombre ficticio) Ella tiene 42 años; fue una niña discriminada en el colegio; en algunos momentos excluida y acosada entre sus iguales. Tiene estudios superiores y se considera suficientemente formada; aunque ha encadenado un empleo temporal tras otro, llegando a una situación de vida precaria; viviendo en casa de sus padres y sin posibilidades de alcanzar un futuro con autonomía e independencia. Después de pasar media vida de psicólogo en psicólogo, tiene diagnósticos de trastornos de ansiedad generalizada, depresión, fobias e incluso en su juventud tuvo que ser tratada por un trastorno de la conducta alimentaria. Hace poco encontró en redes algunas mujeres que hablaban de las características del autismo femenino y ha rastreado de forma autodidacta hasta darse cuenta de que se identifica con esta condición. Pensando que hallaría respuestas ha consultado a su terapeuta habitual que le ha quitado la idea de la cabeza: ‘los autistas son niños y no hablan, tienen discapacidad intelectual; no puedes ser autista’. No han servido de nada los argumentos; así que Paula ha buscado hasta dar con un gabinete en el que han evaluado y acreditado su condición. Le han recomendado que busque grupos de iguales y que inicie el proceso de reconocimiento de la discapacidad. Ha encontrado CEPAMA y ahora se siente acompañada aunque sus amigas están dispersas por toda España y todavía no se han visto más que en el ordenador, en tardes de encuentros virtuales, que la llenan de esperanza e inquietud a partes iguales. Solicitó en su Centro Base la evaluación de grado de discapacidad. Si no le asignan al menos el 33% no va a servir lo que diga su diagnóstico y las necesidades de ajustes que haga su terapeuta, en ningún sitio le van a dar las respuestas que necesita. Ha tardado más de un año en realizar la entrevista de evaluación, de la que ha salido devastada tras escuchar frases como: ‘no pareces autista’, ‘tienes estudios y has trabajado’, ‘el autismo no existe en adultos’. Ayer recibió la notificación de asignación de grado: un 21%. Hoy ha venido a vernos desolada, piensa en tirar la toalla y habla de dejar de existir. ¿Qué hacemos con una sociedad que es capacitista, excluyente, y agresiva con las personas que la forman cuando son grupos minoritarios, diferentes pero no lo suficiente, mujeres pero no reconocidas por los movimientos feministas; y peor aún si todo esto se combina en una interseccionalidad endemoniada en la que solo toca perder?
La historia de Paula es la de más de 280.000 mujeres en nuestro país (dato estimado en función de prevalencias publicadas por el CDC). No puede seguir siendo esta nuestra historia como colectivo.
Desde CEPAMA defendemos nuestra diversidad, nuestras capacidades y nuestro derecho a ser mujeres y autistas y a estar en la sociedad en plano de igualdad. Pedimos entornos justos e igualitarios, que se visibilice el perfil femenino del autismo, formación e información a profesionales de la salud, profesores, empleadores para que no se ejerzan violencias institucionales y personales en las que las niñas y mujeres autistas son maltratadas sin posibilidad ni opción a la defensa y la protección. Exigimos respeto a la legalidad vigente y aplicación justa de las leyes y sus reglamentos. Para ello todos los profesionales involucrados tienen que estar preparados y actualizados en su conocimiento del autismo para no provocar daños irreversibles: negación de derechos de apoyo y ajustes razonables, defensa ante delitos constantes de abusos y violencia de género e intrafamiliar, y tantos que convierten la vida de las mujeres autistas en una sucesión de escenarios precarios, abocándolas a un final de soledad no deseada y calidad de vida ínfima. No dejemos pasar la oportunidad; os invitamos a conocernos y a compartir con nosotras. Es fácil; estamos en cepama.es
